Livres

Guilhem Gallart : Charcot et nous ou la vie avant tout

Parce que oui, on vit aussi avec Charcot.

Je connaissais l’artiste de la Fonky Family. Avec son groupe, Pone a fait résonner les mots et réveillé les consciences. L’artiste nous réserve de nouvelles vibes avec son livre : Charcot et nous; livre pratique et plein de conseils, tiré de son site la SLA pour les nuls. Car, oui, depuis 2014, Pone – Guilhem Gallart de son vrai nom – vit avec la maladie de Charcot.

Charcot et nous

SLA, ou maladie de Charcot. Comme beaucoup, je connais le nom. Chaque lettre du mot sonne comme une sentence. Les médecins même redoutent l’annonce du diagnostic au malade. Dans la conscience collective, entre la maladie de Charcot et la mort, il n’y a qu’un pas. Vivre branché ? Non merci. ça, c’est quand on se porte bien. Mais lorsque la maladie survient, on redistribue les cartes.

Pone raconte, sans fards, et souvent avec humour, sa nouvelle vie. L’annonce du diagnostic, le déni et l’acceptation, la préparation au renoncement progressif : le corps qui s’emballe ou s’arrête, qui ne répond plus comme il le devrait. Étrange décalage et sentiment glaçant, car la tête, elle, va très bien.

Après le tourbillon

Dans ces montagnes russes émotionnelles, Guilhem a pu compter sur sa famille, ses amis, le corps médical. L’artiste décrit ses rapports avec un corps médical au départ sceptique quant à sa demande : rester en vie. Comme si « Charcot » induisait automatiquement la mort sur le champ. Les soignants apprennent grâce à son patient : ne pas lui parler comme à un enfant, ne pas percuter son lit comme s’il s’agissait d’un meuble. Pour l’artiste, ce lit médicalisé dans lequel il vit est devenu une partie de lui-même. Du respect et de la considération, donc. Et aussi, de la recherche, pour améliorer le quotidien. Car oui, aussi incroyable que cela puisse paraître, l’on peut vivre avec la maladie de Charcot. Vivre apaisé, avec des projets pour demain.

Can’t slow down

OK. Là, on se dit que Pone nous vend un rêve un peu trop gros. Gros pour qui ? L’artiste ne vit pas sur les comètes et ne cache pas les côtés sombres de la maladie. Mais Pone vit, à fond, avec des projets pour demain. « Can’t slow down ». C’est l’un des titres de son dernier album « Kate and me ». Car oui, l’artiste continue la musique. Au fil des chapitres de Charcot et nous, il nous entraîne dans son quotidien rythmé. Un quotidien rythmé, avec une partition écrite à l’avance : pas d’impro avec la maladie de Charcot. Pone est direct et va droit au but : trachéotomie, ventilation, poursuite oculaire, salivation… Le mot-clé : anticiper.

Anticiper

Il faut prévoir le plus en amont possible. Se documenter, beaucoup, car même le corps médical censé savoir ne sait pas toujours. Apprendre à réapprendre, s’écouter et se faire confiance, faire confiance aux autres et voir de nouveau, même si c’est une « goutte au fond du verre ». Verre à moitié plein, à moitié vide. Pone a fait son choix, et en est très content. Il compose, écrit, se documente… la vie continue, même avec la maladie de Charcot.

La vie, tout simplement


Quand on lui demande d’où lui vient cette paix intérieure, Pone répond simplement qu’il croit en Dieu. De confession musulmane, il croit, et garde la foi. Loin de faire du prosélytisme, il décrit simplement son quotidien. Son conseil à l’humanité : avoir les yeux fixés sur une horizon. Que l’on soit croyant ou pas, continuer de penser à demain, de croire en l’avenir, de faire des projets. C’est ça, « vivre ». Et Pone bouillonne de projets. Après le livre et l’album, pourquoi pas un livre pour enfants ? Et après, encore des albums, des livres, des projets… On avance.

Et parce qu’il faut vivre, et vivre bien, Pone se bat pour faire améliorer les conditions de vie des malades. OK, on ne peut toujours pas guérir de la maladie de Charcot. Mais ce n’est pas une raison pour remballer les malades à leur souffrance. On peut prendre soin du moral et guérir le mental. Pour vivre, apaisé.

Charcot et nous – par Guilhem Gallart.

Merci à mon collègue pour ce très chouette cadeau.

A toi d'jouer !

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